Sexualidad y salud sexual

No cabe duda de que los jóvenes con síndrome de Down y con déficit intelectual pueden madurar hasta el grado de necesitar una relación emocional con otra persona. Sus etapas de enamoramiento contribuyen esencialmente a la evolución de su personalidad, a pesar de los problemas implicados ya que casi todo el tiempo están vigilados y tienen pocas oportunidades para disfrutar a solas de la compañía de sus parejas, que generalmente son sus compañeros de escuela.

El contar con una pareja significa para ell@s una valiosa experiencia de crecimiento personal, ya que constituye la satisfacción de su necesidad romántica, de su atracción física y del tener a alguien con quien compartir sus pensamientos y sentimientos más profundos; les brinda la oportunidad de interesarse por otra persona, preocuparse por cuidarla y procurar su bienestar, establecer un compromiso y sobre todo sentirse amados y apreciados por alguien.

Por lo regular, entre mayor sea el nivel de desarrollo cognoscitivo de la persona Down o con Déficit Intelectual, más se evidenciará su inquietud por buscar una pareja.

Experimentar la sexualidad a través de una relación amorosa es una necesidad tan normal y natural para las personas con síndrome de Down y con déficit intelectual como lo es para cualquiera de nosotros. Sin embargo, el entorno social dificulta su realización en este aspecto. Además de los problemas que enfrentan para conocer a otr@s, tener alternativas para elegir y las grandes limitaciones para verse y estar juntos -ya que por lo regular sólo tienen oportunidad de hacerlo en las instituciones a las que acuden-, en general los padres no ven con agrado estas manifestaciones socio-sexuales de sus hij@s Down y tienden a reprimirlos, tratan de desalentar cualquier muestra de interés por alguien e intentan convencerles de que es mejor tener sólo amig@s. Una de las principales razones por las que se oponen a que sus hij@s tengan pareja son los temores de que en algún momento escapen de su control y practiquen relaciones coitales que puedan traer como consecuencia embarazos no deseados y todo lo que esto implicaría.

Precisamente, en referencia a los aspectos reproductivos de las personas con síndrome de Down y con déficit intelectual existen muchas inquietudes. ¿Tanto las mujeres como los hombres Down o con déficit intelectual pueden procrear?, ¿los órganos sexuales masculinos tienen un desarrollo incompleto?, ¿qué probabilidad tienen de heredar el síndrome o el déficit a sus descendientes?, ¿serían capaces de atender a un hijo o hija?, ¿es necesario esterilizarlos para no correr riegos?, ¿quién debe tomar la decisión de la esterilización?, ¿qué consecuencias puede ocasionarles la esterilización en el ámbito físico y mental?

Ante los diversos interrogantes sobre la paternidad de las personas con trisomía y con déficit intelectual, empezaremos por citar los informes de muchas mujeres Down que han estado embarazadas e incluso han dado a luz. De acuerdo con los datos reportados por Cunningham (1990), una tercera parte de los niñ@s nacieron con el síndrome y las dos terceras partes se consideraron físicamente normales. Por su parte, Jasso (1991) coincide en que la probabilidad de tener un hijo con síndrome de Down y/o con déficit intelectual es de 35%. Con respecto a la posibilidad de tener un bebé sin este síndrome o con déficit intelectual menciona un 35%, de procrear un niñ@ con alguna otra malformación, un 20% y, finalmente, tiene un 10% de probabilidades de terminar en aborto o en el fallecimiento del niñ@ dentro del útero.

Algunos varones presentan dificultades para alcanzar erecciones firmes y no siempre logran la eyaculación. Asimismo se ha considerado que ellos son estériles, sin embargo esto ha sido cuestionado por los resultados de las investigaciones más recientes sobre la formación del esperma al comprobarse una espermatogénesis normal, aunque con una producción de espermatozoides inferior al promedio. A pesar de esto, sólo existe un caso documentado de un hombre con trisomía que engendró un niño (Edwards, 1991, Trumble, 1993).

En general, los jóvenes Down y con déficit intelectual tienen una visión muy idealizada acerca de la paternidad e incluso desconocen con certeza todo lo que comprende el proceso del embarazo y el parto. Siendo realistas debemos aceptar que muchos de ell@s difícilmente serán autosuficientes y por consiguiente no podrán hacerse cargo de criar un hij@.

Por todo lo anterior, y considerando también que el derecho a ser padres no debe interferir con los derechos del niñ@ de ser criad@ por individuos con funciones sociales e intelectuales adecuadas, lo más conveniente es tratar de disuadirlos de la procreación, concienciándolos sobre el gran compromiso que representa el cuidar un bebé, atender su desarrollo, educarlo y el contar con los recursos económicos suficientes para su manutención, además de explicarles que no es esencial el que todas las personas deban ser padres.

El abstenerse de la paternidad no significará que deban anular su vida sexual, la cual tiene lugar ya sea que se hable o no de ella y, entre más información adecuada se les proporcione, mejor preparados estarán para poder tomar sus decisiones.

Muchos padres consideran que la orientación socio-sexual no es suficiente y piensan en la conveniencia de recurrir a la esterilización como una alternativa más efectiva para ambos géneros, con el propósito de protegerlos del abuso sexual y de la paternidad irresponsable.

De hecho, la esterilización no afecta el deseo sexual ni la capacidad de sostener relaciones sexuales o experimentar el orgasmo y, por ética, sólo debe aplicarse con la autorización del interesad@. Sin embargo, encontramos casos donde los padres han tomado esta medida sin consultar con sus hij@s Down o con déficit intelectual, al creer que ell@s no tienen la capacidad de razonamiento. Ignoran la existencia de procedimientos didácticos a través de los cuales es posible prepararl@s para su resolución. Se trata de enseñarles a comprender la situación en el mayor grado posible para que puedan asumir la responsabilidad de elegir hasta donde sea factible.

La esterilización sin el consentimiento del individuo resulta en sí una respuesta negligente que puede afectarlos psicológicamente. A Diana, una muchacha Down de 20 años con un déficit intelectual moderado, la llevaron al hospital pretextando que debían operarla de las anginas, pero en realidad le practicaron una histerectomía. A partir de entonces, Diana cayó en un estado depresivo que no ha podido superar a un año después. Antes era entusiasta y muy sociable, ahora está siempre triste y apática, su motivación para el aprendizaje ha disminuido, ha declinado su productividad en los talleres e incluso su lenguaje se ha deteriorado en forma notable.

Los papás están sorprendidos por su reacción, no saben con certeza cómo sucedió todo esto, ni cuáles son los pensamientos de su hija; experimentan una gran culpa y arrepentimiento por no haberle hablado debidamente sobre la intervención, la cual en sí misma provoca alteraciones hormonales que repercuten en sus estados de ánimo. Ellos aconsejan a otros padres que eviten caer en esta situación.

Al conocerse varios casos similares al anterior, la creencia de que ellos no tendrán las facultades para darse cuenta de lo que ocurre con su sexualidad ha quedado en evidencia.

El decidir si una persona Down o con déficit intelectual debe ser esterilizada o no debe basarse en un análisis orientado, donde se les proporcionen los elementos suficientes para poder emitir juicios morales, opinar sobre sí mismos y sobre la responsabilidad de ser padres. Sería erróneo tomar la determinación sólo por el hecho de tener la trisomía o algún grado de déficit intelectual.

Por otra parte, de acuerdo con la carta de derechos sexuales de las personas con discapacidad (Sha´ked, 1981) se establece su prerrogativa a tomar las decisiones que afecten su vida en particular y nadie tendrá derecho a disponer por ell@s a menos que se encuentren “en un estado de inconciencia o semiconciencia tal, que les impida analizar juiciosamente todas las alternativas posibles al problema que se desea resolver, en tal caso, las decisiones se tomarían en función de proteger la integridad física y mental de la persona�.

Reflexionemos que muchas personas “normales� no desempeñan su papel de padres de forma adecuada y a ell@s no se les pretende esterilizar, lo cual muestra la distorsión moral de la gente que apoya esta acción.

Lo que debemos hacer es pugnar porque la sociedad asuma la responsabilidad de tratar a las personas con síndrome de Down y con déficit intelectual o con cualquier otra discapacidad con el mayor respeto posible, fomentando las condiciones para evitar su explotación.

La cuestión es que cuando los educadores y los padres confunden los términos sexualidad y procreación les limitan otras posibilidades de expresión socio-sexual tales como la experiencia de amar y ser amados, acariciados y valorados por una pareja.

A pesar de todo, el panorama sobre los aspectos reproductivos no es tan alarmante como parece. Podemos asegurar que muchos de los temores presentados, sobre todo por los padres de familia, son infundados. En nuestra experiencia personal hemos observado que los jóvenes Down o con déficit intelectual en general tienen menos interés por las relaciones sexuales coitales que cualquier persona de su edad, inclusive carecen de una conciencia plena del acto. Sus prácticas se dirigen comúnmente a las caricias, los abrazos, los besos, el auto estimulación y otras expresiones.

Si las organizaciones que trabajan en pro de las personas con discapacidad están pugnando por su normalización y ésta significa el crear para ell@s los mismos patrones y condiciones de vida que los individuos comunes esperan y demandan, entonces debemos entender que esto también debe aplicarse en lo referente a su vida sexual.

En los últimos años, tanto las instituciones como los padres de familia están teniendo actitudes más tolerantes con respecto a que las personas Down o con déficit intelectual puedan mantener una relación de pareja y tal vez beneficiarse con el matrimonio.

Razones para la esterilización:
• Porque un embarazo pone en peligro la vida de la persona con discapacidad.
• Porque existe una alteración médica que puede heredar el hij@ y perjudicar su desarrollo.
• No se tiene la capacidad para hacerse cargo de los cuidados que requiere un hij@.
• No se cuenta con los recursos económicos suficientes para la manutención del bebé.
• No se desea tener hij@s.

Antes de decidir una esterilización:
• Debe hacerse un análisis orientado sobre la responsabilidad de tener hij@s y no elegir por el simple hecho de tener la discapacidad.
• No subestimar el potencial de comprensión de la persona con Déficit Intelectual.
• Explicar en qué consiste la esterilización.
• Explicar las razones por las que puede ser esterilizado.
• Detectar si realmente existe una capacidad reproductiva.
• Considerar, de acuerdo con el dictamen de los especialistas, si la persona con discapacidad es “incapaz� de dar su consentimiento y si lo será de forma permanente.
• Tener en cuenta que son muy pocas las personas con discapacidad intelectual moderada o profunda que tienen relaciones coitales.
• Revisar el estado de salud de la persona, ya que es indispensable tener un corazón sano y una circulación estable.

Razones para no esterilizar:
• El respeto a los derechos básicos de la persona en cuanto a su nivel de autonomía, la integridad de su cuerpo y su privacidad.
• Personas con discapacidad intelectual leve han resultado ser excelentes padres de niñ@s sin discapacidad.
• La salud de la persona no ofrece las condiciones para efectuar la intervención.
• La cirugía presenta riesgos tales como: reacción a la anestesia, apnea, infecciones, sangrados e infartos.
La histerectomía sólo debe practicarse si el útero está enfermo, ya que puede producir múltiples complicaciones.

REFERENCIAS BIBLIOGRÃ?FICAS

1. Carrasco, J. L. (1998) Síndrome de Down: Sexualidad Reprimida. Ponencia presentada en el Foro 1998 Realidades, Demandas, Aspiraciones, Retos y Necesidades de las Personas con Discapacidad en la Ciudad de México hacia el fin del Milenio. México.
2. Cunningham, C. (1990) El Síndrome de Down. México, Ed. Paidos.
3. Edwards, J. (1991) Adolescencia y Vida Adulta. En: Pueschel, S. Síndrome de Down, hacia un futuro mejor. España, Ed. Salvat.
4. Edwards, J. y Elkins, T. (1988) Just between us. A social sexual guide for parents and professionals with concerns for persons with developmental disabilities. Austin: Pro-Ed.
5. Jasso, L. (1991) El Niño Down, Mitos y Realidades. México, Ed. Manual Moderno.
6. Sha´ked, (1981) En: Torices, I. (1997) La Sexualidad en los Discapacitados. México, Ed. Ducere.
7. Trumble, S. (1993) Como tratar a las personas con Síndrome de Down. Algunos
datos para el doctor de la familia.